“ZURICH MARATÓN DONOSTIA // SAN SEBASTIÁN”. Equipo Zurich AT. Corre, frena la AT.

 

Presentación del Equipo Zurich AT que participará el Domingo en el Maratón Donostia/San Sebastián.

Está compuesto por siete jóvenes (entre 10 y 22 años), afectados por ataxia telangiectasia, y 18 corredores solidarios que empujarán sus sillas, entre ellos un padre y un abuelo de niños afectados.

En Euskadi hay dos niños afectados con esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Su discapacidad física no les impedirá participar en el maratón y dar visibilidad a su enfermedad rara y neurodegenerativa. El Equipo Zurich AT está formado por siete jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) y 18 corredores solidarios que empujarán sus sillas en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián del próximo domingo. El equipo se presentará este sábado a las 11:30 h en el stand de Zurich del Velódromo Antonio Elorza de Anoeta (junto a la recogida de dorsales).

Estarán presentes los responsables de Zurich, los jóvenes participantes, sus familias, los corredores solidarios y Patxi Villén, padre de uno de los chicos (Jon, 15 años, de Vitoria-Gasteiz) y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados a nivel estatal y que organiza este reto solidario. Euskadi cuenta en la actualidad con dos afectados: Jon y Hodei, de 2 años.

Los siete valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 años: Lola (Barcelona, 10 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 22 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años) y Sonia (Ferrol, 17 años). Los corredores solidarios proceden de Barcelona, Huesca, Málaga, Álava y Guipúzcoa.
Entre ellos estará el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman). Y además, también correrán varios familiares de los jóvenes afectados, como Alfonso, abuelo de Lola; Kepa, padre de Hodei, niño de dos años de Álava recién diagnosticado, y Cecilio, padre de Irene, fallecida hace ocho años.

Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. Aefat ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar de forma fácil y directa en el avance de la investigación.

 

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Esta experiencia motivadora para afectados y familias no se podría organizar sin el apoyo de Zurich, que aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales; Olarain, que aloja de forma solidaria a las familias, MRW, que colabora en el traslado de las sillas especiales, y la organización del maratón, que facilita la participación del Equipo Zurich AT.

 

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

 

Para mas información sobre el recorrido pincha AQUÍ.

 

El equipo se presentará el Sábado 24 de Noviembre a las 11:30 horas en el stand de Zurich del Velódromo Antonio Elorza de Anoeta (junto a la recogida de dorsales).

 

Comienzo Maratón, Domingo 25 de Noviembre a las 9:00 horas en Anoeta Pasalekua, 10.

 

Si quiere publicar o difundir su negocio, institución o eventos relacionados con la cultura, ocio o entretenimiento en general, por favor contacte con nosotros:

difusion@euskalocio.eus